«Времени у нас мало». Жительница Барнаула несколько лет добивается диагноза для дочери

Ирина Щетинина уже семь лет борется с алтайскими врачами за диагноз для своей дочери. Сейчас Насте 11 лет. С раннего детства у нее случаются кровотечения, которые сложно остановить. При этом, чем болеет подросток, медики еще не установили. Все подробности — в материале NGS22.RU.

Настя Гончарова родилась здоровой и никогда не болела. Даже в садике не хватала инфекции, в отличие от сверстников. Только однажды, когда ей было три года, вдруг стала хромать.

— Я пришла за ней в садик, она ко мне подпрыгнула со стульчика и неудачно приземлилась. Сначала я подумала, что ничего страшного. Но хромота так и не прошла, — рассказывает Ирина Щетинина.

В тот же день родители привезли дочку в травмпункт. Доктор сделал снимок и наложил гипс: от кончиков пальцев до ягодиц. В выписке из медкарты (есть в распоряжении редакции. — Прим. ред.) сказано, что перелом был заподозрен.

Когда через месяц гипс сняли, на ноге были желтые пятна, какие бывают после синяка. Врач ответил, что такое случается. Рекомендовал использовать мазь и запретил сгибать ногу еще на месяц.

— Мы всё делали, как прописали. Но желтые пятна разрастались. Других симптомов еще не было, но я уже сильно забеспокоилась. Нога стала каменной, сгибать-то запретили, — вспоминает Ирина.

В поликлинике ребенка направили на лечебный массаж. Там специалист забила тревогу. По словам Щетининой, только после этого врачи собрали консилиум. Тогда впервые прозвучал страшный диагноз — склеродермия. Это системная патология, которая поражает соединительные ткани и сосуды. Один из симптомов — пятна на коже. В тяжелых случаях они превращаются в большие бляшки белого или желтого цвета.

— Когда мы пришли на прием к главному детскому ортопеду края, он вообще не увидел на снимке тот самый перелом. Доктор сказал, что его коллега принял за травму зону роста и гипс был не нужен вообще. Якобы его наложили на здоровую ногу, — говорит Ирина.

Документов из больниц за несколько лет набралось на целый том, но семья так и не узнала, чем болеет Настя.

Дальше, говорит мама девочки, начались путешествия по Краевой детской больнице. Первой остановкой стало отделение ревматологии. Там Настю лечили от склеродермии.

Пока ждали результатов этого исследования на склеродермию, она принимала ибупрофен. У девочки стали падать тромбоциты.

— И это я еще отказалась от другого препарата — иммуносупрессора, который мог остановить рост ребенка. Понимаете, я же не против лечения. Но только после того, как будет точный диагноз. А не пичкать просто так.

С низкими показателями крови маму с дочкой отправили в отделение гематологии. Пункция костного мозга не подтвердила онкологию.

После этого Ирина Щетинина получила направление в Москву — в Российскую детскую клиническую больницу.

— В РДКБ нам очень помогли. Сказали, что у Насти очаговая форма тромбоцитопении — не опасная для жизни. За состоянием нужно просто наблюдать: сдавать кровь и ходить к дерматологу по поводу тех пятен. Врачи предположили, что к подростковому возрасту всё закончится само собой.

Из Москвы мама с дочкой вернулись счастливыми.

— Я наконец-то успокоилась, что жизни моего ребенка ничего не угрожает, — говорит Ирина.

Спокойствие длилось целых семь лет. Настя жила как остальные дети: ходила в школу, занималась в вокальном кружке и много выступала на сцене. По словам мамы, ноги девочка совсем не стеснялась ни тогда, ни сейчас.

Семья исправно соблюдала рекомендации московских специалистов — показатели крови были в норме. О проблемах со здоровьем напоминали лишь редкие несильные кровотечения.

24 января этого года, в день рождения Насти, у нее снова пошла носом кровь. Ирина решила, что всё скоро пройдет. Но кровотечение не останавливалось три часа.

— Наверное, это спровоцировал эмоциональный всплеск. Настя ждала праздник, праздновали пышно: много гостей и подарков. Может, душно было, — вздыхает мама.

После на теле у ребенка появились красные точки — петехии. Из-за того, что лопнули сосуды. Анализы показали, что у девочки упали не только тромбоциты, но и гемоглобин. А билирубин наоборот — зашкаливал. Ее срочно госпитализировали в отделение гематологии.

— В Краевой детской мы были две недели и сдавали анализы. Заведующая отправила наши документы в Москву. За это время Насте стало хуже — в глазах пожелтели склеры, всё тело было в петехиях. К концу второй недели носовые кровотечения случались каждый день.

Щетинина рассказывает, что однажды ночью Насте даже якобы не могли вколоть препарат, который остановит кровь — настолько исколотыми были вены после постоянных анализов.

Московские врачи из РДКБ ответили, что Насте нужен иммуноглобулин. Первый курс препарата показал хороший результат. Кровотечения прекратились, петехии тоже исчезли. Девочку выписали домой.

Но через неделю показатели крови опять рухнули.

— Заведующий отделением гематологии предложил повторную госпитализацию и курс дексаметазона — гормонального препарата с кучей побочек. У ребенка, напоминаю, всё еще нет диагноза. Я написала письменный отказ от такого лечения.

Мама Насти предполагает, что дексаметазон ей предложили потому, что этот препарат дешевле иммуноглобулина, который сразу помогал девочке.

— Поверьте, мне никаких бесплатных препаратов от Минздрава не надо. Мы всё покупаем за свои деньги: медикаменты, специальную обувь, тренажеры — всё у нас есть. Я всё оплачу, просто установите диагноз и назначьте адекватное лечение.

Свою просьбу взволнованная мама адресовала крайздраву и попросила направить их с дочкой в подходящий федеральный центр.

В ответе ведомства (имеется в распоряжении редакции. — Прим. ред.) говорится, что Настю лечили в соответствии с клиническими рекомендациями. По заявлению врачей, они провели внутренний консилиум и консультации с коллегами из Москвы и Санкт-Петербурга. Только после этого «от введения иммуноглобулина решено было воздержаться».

Кроме того, в документе сказано, что у Насти иммунная тромбоцитопения неуточненного генеза. То есть, пока медики не знают, от чего показатели крови периодически падают. Пока известны лишь симптомы, а не их причина.

Семья обращалась в районную прокуратуру с жалобой о нарушении права ребенка на медицинскую помощь. Там ответили, что оснований для мер прокурорского реагирования не имеется (копия документа есть в распоряжении редакции. — Прим. ред.).

Сейчас семья снова ждет очередной анализ из Москвы — на синдром Фишера-Эванса — редкое аутоиммунное заболевание, сочетающее тромбоцитопению и анемию.

— Впервые этот диагноз предположили еще в Новосибирске. А потом мы по приглашению Минздрава пришли на консультацию профессора из клиники Рогачева, которая сказала, что у моей дочери синдром Фишера-Эванса — вторично. А первично мы не знаем, что. При этом, мне сказали, что ребенку необходим мощный иммуносупрессор. Но это слишком большой риск для организма, — считает Ирина Щетинина.

Результат будет готов через несколько месяцев. За это время состояние Насти может ухудшиться.

— Она же растет. Впереди пубертат, я не знаю, как в это время у нее изменятся показатели крови. Я хочу, чтобы диагноз установили как можно скорее и назначили грамотное лечение, потому что времени у нас мало. Сейчас анализы нормальные, а через неделю, через месяц — что будет? — говорит Щетинина.

Уже несколько месяцев 11-летняя Настя на домашнем обучении. До этого школу не пропускала и много общалась со сверстниками. Несколько лет Настя выступает на сцене — профессионально занимается пением.

— Да, был у нас период, когда она говорила: «Что со мной?», «За что мне это?». Но он позади. Настя повзрослела и абсолютно не комплексует, у нее много друзей. Моя задача, как родителя, подготовить ее ко взрослой жизни морально и физически, потому что я не всегда буду рядом.

После того, как сняли гипс со здоровой ноги, Настя так и не может ее согнуть. Одна нога у Насти короче другой на десять сантиметров. При этом девочка ходит сама.

— Восстановить кровообращение удалось путем длительной работы: это массажи, тренажеры, ЛФК — всё мы сами оплачиваем. Мне ничего не нужно, повторюсь. Мне нужен диагноз и план лечения для ребенка.

В марте Минздрав Алтайского края отреагировал на ситуацию:

— Министр здравоохранения дал поручение провести проверку по данному случаю с привлечением профильных специалистов. По ее результатам будут сделаны соответствующие выводы и приняты решения.

Редакция NGS22.RU отправила в крайздрав официальный запрос, а также приложила согласие Ирины Щетининой на разглашение медицинской тайны.

Однако Минздрав Алтайского края не ответил на вопросы, сославшись на то, что требуется доверенность, оформленная по требованиям ст. 185–186 ГК РФ.

Пока мы готовили материал, региональный Следком начал проверку по инциденту, а также возбудил уголовное дело.