«Мир разделился на до и после»: жительница Барнаула — о воспитании сына с аутизмом и планах открыть первую на Алтае инклюзивную кофейню

46-летняя жительница Барнаула Ксения Миронова — мама 14-летнего Максима, которому диагностировали аутизм. За это время она прошла через непонимание врачей и страх за будущее. Однако все это только закалило героиню. Сейчас она хочет открыть хочет открыть кофейню, где работать будут люди с ментальными особенностями. Подробнее — в материале NGS22.RU.

Впервые диагноз «детский аутизм», как вспоминает Ксения, ее сыну поставили только в 10 лет. Хотя первые тревожные звоночки появились еще задолго до этого, когда мальчику было полтора года.

— Он перестал развиваться в речи. Сначала это и другие моменты списывали на характер ребенка. Кроме того, у меня у старшей дочери тоже были проблемы с речью. Она ходила в специальный детский сад и в итоге все выправилось, — вспоминает она.

Однако впоследствии стало ясно, что случай Максима отличается, но путь к самому диагнозу занял годы. Сначала врачи писали неопределённое «задержка психического развития», а Максим терял такое необходимое ему время, ведь ранняя помощь при аутизме критически важна.

— Если бы диагноз стоял с самого начала, ребёнок пошёл бы по правильному маршруту. Но мы столкнулись с тем, что в классах коррекции очень мало мест, а в обычной школе ребёнка не приняли, — отметила жительница Барнаула.

По словам Ксении, постановка официального диагноза стала для нее самым сильным ударом.

— Когда официально признали аутизм, я изучила вебинары психиатров и поняла, что это навсегда, на всю жизнь — вот тогда мир разделился на до и после, — подчеркнула мама Максима.

Героиня прошла все стадии принятия: были и слезы, когда никто не видит, и тревога.

— Мы не настолько сильные, как хотим казаться. Некоторые фразы или неосторожные вещи могут очень сильно ранить. Бывает, ты для всех такая деловая, сильная, а потом где-то немножко сдаёшься, — отметила Ксения.

Однако времени унывать у героини не было, она не было — продолжала заниматься с сыном, возить его по специалистам и искать ресурсы. Отец ребенка никакого участия в его воспитании не принимал.

Максим сталкивался с разными сложностями. Первую школу ему пришлось поменять посреди учебного года. Учительница, по словам Ксении, не приняла его и начала повышать голос. Другие дети, замечая такое поведение педагога, начали обижать мальчика.

Это ситуация серьезно отразилась не только на Максиме, но и на самой Ксении. Она до сих пор живёт с чувством вины, потому что тогда не нашла в себе сил «показать зубы» и наказать виновных.

— Сейчас я многого добилась, эти годы меня сильно поменяли. Но тогда было очень тяжело, — заявила героиня.

С непониманием и травлей семья сталкивалась и во дворе. Когда Максим был младше, ему хотелось контакта со сверстниками и и он выходил на улицу поиграть. Но другие дети слышали его нечёткую речь и обзывали. Однажды в него даже прилетел камень — просто потому, что он «другой».

— Ребёнок плачет, а ты не знаешь от бессилия, что делать. С тех пор больше выходить в свет от не пробовал. Друзей сверстников у него нет. Но и не сказать, чтобы ему не хватало какого-то общения. Ему комфортно проводить время в одиночестве, — отметила горожанка.

Как любой человек с расстройством аустического спектра, Максим испытывает сложности в коммуникации. Свои мысли в основном он предпочитает выражать в мессенджере.

— Мы можем обсудить то, что ему интересно. Но просто поговорить с ним, как мы с вами, нельзя. Он может ходить и доставать меня одной и той же фразой. Если мы идем куда-то, то слушаем только его музыку, — поделилась героиня.

При этом, как подчеркивает Ксения, сын умеет любить — по-своему, своеобразно, но искренне. Прошлой весной случилась история, которая поразила Ксению до глубины души. Она была очень расстроена из-за одной ситуации, и когда Максим это заметил, он совершил то, что для него настоящий подвиг.

— Он пошёл в цветочный магазин и купил мне цветы. На деньги, которые бабушка давала в копилку. Я была просто поражена. Для мальчика, который боится людей и с трудом идёт на контакт, этот поступок — доказательство того, что эмпатия и любовь есть. Просто они проявляются не так, как мы привыкли, — рассказала Ксения.

Мысль об инклюзивном пространстве для людей с расстройствами зрела у Ксении несколько лет. Как мама особенного ребенка, а также эксперт ВОРДИ (Всероссийской организации родителей детей-инвалидов), героиня изучила проблему изнутри. Долгое время она, консультировала родителей, помогала им информационно.

— Статистика печальная. Малышами с ментальными особенностями ещё как-то занимаются, а вот у подростков и взрослых пространств для реализации почти нет. Многие просто годами сидят дома, — отметила героиня.

Идея у Ксении сложилась как пазл: на свой опыт наложились успешные примеры в других городах: в Краснодаре, Санкт-Петербурге и Москве. Москве). Кроме того, у героини сейчас уже есть свой кофейный островок, где работает ее 23-летняя дочь.

— Я поняла, что могу помочь не просто консультациями, а реальными поступками. Для этого и нужна кофейня, — заявила она.

Свой проект Ксения назвала «Кофе без границ». По ее задумке, это будет пространство, где смогут работать люди с ментальными особенностями, проходя обучение и стажировки.

— Это не просто сделать доброе дело и купить чашечку кофе. Я хочу, чтобы люди приходили с удовольствием и возвращались, а также чтобы работники чувствовали себя нужными, — подчеркнула жительница Барнаула.

Героиня планирует давать им не только специальность бариста, но и кондитеров, упаковщиков и оформителей блюд.

— Художники могут расписывать керамику. Планируются мастер-классы по инклюзии для всех желающих, — добавила она.

Ксения открыла сбор, средства от которого пойдут на аренду, ремонт, оборудование, а также на зарплату тьютора и психолога. Пока до нужной суммы еще далеко, но героиню поразил отклик людей.

— Люди переводят кто сколько может. Бывает, что приходят и крупные суммы. Мне пишут мамы особенных детей, просто неравнодушные люди, желают удачи. Становится так тепло на душе, — поделилась героиня.

На негативе, от которого также никуда в Сети не деться, Ксения старается не зацикливаться, поскольку считает, что хороших людей гораздо больше.

Ксения активно начала вести блог и уже после первых публикаций столкнулась с тем, о чем ранее не подозревала. Оказалось, что множество людей ничего не знают об аутизме, поэтому полагаются на стереотипы.

— Одни пишут, что аутист не может работать в кофейни, потому что страшно подумать, что положит в заказ. Вторые уверены, что аутизм можно увидеть по лицу. Третьи — что причина в прививках, — перечислила жительница Барнаула.

На самом же деле аутизм нельзя выявить на УЗИ и никакой генетический анализ его не покажет. Прививки, конечно, могут стать триггером заболевания, однако не самой причиной недуга.

— Если аутизм есть, то он есть. У здорового ребёнка он не возьмется из ниоткуда, — заявила героиня.

При этом, как объясняет Ксения, аутизм — это спектр, поэтому люди с этим диагнозом абсолютно разные: кто-то сможет жить самостоятельно и работать, кто-то нет, кого-то ты не отличишь от обычного человека, пока не попробуешь с ним заговорить.

— Мой сын — не самый тяжёлый и не самый лёгкий. Мы занимаеся с психологом, учимся элементарной коммуникации. Работы еще много, но не оставляем надежд максимально его социализировать, чтобы он мог стать самостоятельным. Как каждый родитель особенного ребенка я мечтаю, чтобы дети жили в добром мире, где их принимают. Хочется принятия и добра. Чтобы люди с пониманием относились к тем, кто не похож на них, — подчеркнула она.