На аппарате ИВЛ, но с телефоном в руке. Как живет и работает 21-летняя блогер из Барнаула с СМА — видео

Жительница Барнаула Анастасия Мельникова уже 21 год живет с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией второго типа, при которой нейроны перестают передавать сигнал к мышцам и те из-за этого атрофируются. Диагноз не позволяет героине ходить и даже самостоятельно дышать, однако он не мешает девушке жить полной, насколько позволяет ее состояние жизнью и планировать свое будущее.

Анастасия родилась и выросла в Барнауле и до полугода была обычным ребенком. Однако потом ее здоровье резко начало ухудшаться. Генетический анализ, отправленный в Москву, выявил спинальную мышечную атрофию, второй тип.

— Раньше говорили, что со СМА-2 доживают до 15 лет, а со СМА-1 — до трех. Однако сейчас медицина шагнула вперед. Появилась поддерживающая терапия, аппараты ИВЛ, — объяснила блогер.

15 лет героиня передвигалась на инвалидной коляске, приезжала на школьные мероприятия и даже собиралась сдавать ОГЭ вместе с классом. Однако потом ей пришлось серьезно побороться за жизнь и, увы, лишиться части своих навыков.

— Я лежала в кислородной коме, без сознания. Меня подключили к аппарату ИВЛ. Две недели я была на нём, и мои дыхательные мышцы сказали: «Ну а нафиг нам тогда дышать — и атрофировались», — добавила блогер.

Сейчас героиня дышит через ИВЛ и почти не покидает пределов своей комнаты. Однако Анастасия подчеркиваем, что у нее не было момента, когда она осознала, что «не такая, как все».

— Мама мне с детства объясняла, что у кого-то нет руки, у кого-то ноги, кто-то слепой, кто-то глухой, что нет идеально здоровых людей, у всех есть свои особенности. Ко мне всегда относились как к обычному ребенку — ругали за домашку, за непослушание. Я никогда не чувствовала себя инвалидом, который какой-то не такой, — подчеркнула жительница Барнаула.

О том, как у героини появилась идея завести блог, на который сейчас подписано более 10 тысяч человек, и как она относится к хейтерам — читайте в большом интервью с NGS22.RU.