«Подводит речь, меняется голос»: как в Барнауле живет девушка-волонтер с редким заболеванием

Больше десяти лет назад, когда жительница Барнаула Екатерина Лимаева лечилась от рака, врачи поставили ей редкий диагноз, передающийся по наследству, — хорею Гентингтона. Она поражает нервную систему, постепенно лишает человека контроля над движениями и проявляется чаще всего после 30 лет.

Для Кати это стало еще одним поворотом в жизни, и без того полной тревоги и неопределенности. Но вместо того, чтобы опустить руки, она начала действовать: изучать болезнь, искать возможности лечения и помогать тем, кто столкнулся с похожей ситуацией. А позже создала свой проект «Сильнее обстоятельств». О том, откуда у Екатерины силы поддерживать других, когда сложно самой, как прогрессирует болезнь и кто не дает сдаться — в материале NGS22.RU.

— Сейчас мне становится хуже, — начала разговор Катя. — Иногда меня подводит речь, да и голос меняется, замечают знакомые, к тому же теперь чаще падаю.

Болезнь Гентингтона, которой страдает героиня, неизлечима и проявляется у каждого по-своему. У кого-то ее дебют сопровождается сильным тремором, а кто-то сразу начинает страдать резкими изменениями психики. В ее же случае появились провалы в памяти.

Сейчас, к своим 35 годам, передвигаться по городу Катя может только на такси, поскольку каждый раз, выходя из дома, рискует забыть дорогу или перепутать время приема у врача. Ко всему этому добавляются и трудности с координацией, а также частые падения, из-за чего приходится использовать коляску с электроприводом для передвижений.

На нее Екатерине требовалось 170 тысяч, поэтому она решила объявить сбор денег, который, к слову, закрылся уже спустя два дня: помог, как говорит сама Екатерина, «тайный ангел». Как оказалось позже, большую часть суммы перечислила группа Dabro, с которой Катя недавно познакомилась на одном из мероприятий, куда возила туристов с инвалидностью.

О том, что хорея Гентингтона передалась ей по наследству, девушка узнала больше десяти лет назад. Когда у ее отца появились характерные симптомы и его заболевание подтвердилось, бабушка забила тревогу и настоятельно рекомендовала Екатерине и ее брату пройти обследование.

— У брата ничего не было, а мне перешло. Риски там были как раз 50 на 50, — вспоминает героиня.

В тот момент переживать о генетическом заболевании было некогда: новость о нем прозвучала, когда Катя проходила курс химиотерапии. О раке сигмовидной кишки героиня тоже узнала случайно:

— Я тогда была на работе, вызвали скорую и увезли меня. Сначала обезболили и хотели выписывать, но заведующий настоял на обследовании, сказал, что я молодая все-таки, надо получше поискать. Так и нашли опухоль. Причем прямо не сказали, что это рак, сказали, что всё хорошо. Прооперировали, а когда я очнулась в реанимации, то подумала: «А почему я тогда в реанимации-то?» Потом уже сама увидела диагноз.

Принять сразу два таких испытания было тяжело, но Екатерина старалась держаться. Сначала думала о том, войдет ли в ремиссию, и только потом — о наследственной болезни, которая, вероятно, напомнит о себе позже.

— Больше тогда я, конечно, за рак переживала. С хореей хотя бы живешь, а тут непонятно было. Серьезная форма рака была, опухоль злокачественная. Тогда просто подумала: «Ладно, сейчас живем, значит, живем». Попереживала денечек и поняла, что теперь хотя бы знаю, что со мной. Многие болеющие хореей и вовсе отказываются сдавать анализы. Но я знать правду не боялась.

На фоне болезней и больниц в жизни Екатерины была и другая важная линия — история любви, которая по сей день дает ей силы проходить через все испытания.

— Мы с мужем вместе уже 12 лет, в браке — 10. Познакомились просто — на работе, он занимался сайтами. Поженились мы прямо между курсами химиотерапии, выходила замуж с калоприемником, — смеется Катя. — Он знал, на что идет, моя жизнь без него была бы совсем другой.

Всё то время, что пара вместе, Павел поддерживает Екатерину во всех проектах и начинаниях, поэтому создает декорации для мероприятий, помогает со всеми грантами, а теперь и подает заявки на их реализацию самостоятельно:

— Сейчас у нас грант на создание качелей макраме для людей с разными редкими заболеваниями. Это вот уже пятый грант, который мы получили. У нас в этом плане настоящая команда: я организую, он помогает.

Диагностика хореи Гентингтона — сложная история. Заболевание, как уточняет Екатерина, мало изучено, и многие врачи слышали о нем лишь поверхностно. По симптомам его и вовсе часто могут спутать с рассеянным склерозом.

Чтобы расширить свои знания и поделиться опытом, героиня несколько раз ездила на международные конференции, в Вену и в Бухарест, где ее отметили как хорошего спикера.

— Нам повезло, нас не оставили одних. Организаторы покрывали проезд и проживание. Там огромное сообщество людей, которые работают над тем, чтобы разработать лекарства. Каждый хочет быть первым, и я ощущаю, что в стороне мы не останемся.

К слову, эти поездки помогли и Алтайскому краю: у барнаульских пациентов с таким заболеванием появился невролог, который наблюдает их и участвует в совместных встречах.

В ходе своей научной практики Екатерина нашла единомышленников, тех, кто так же, как и она, не знал, чего ждать от хореи Гентингтона.

— Я всю жизнь помогала: собирала вещи погорельцам, пристраивала животных. А когда узнала о своем диагнозе, поняла, что надо создавать сообщество «Сильнее обстоятельств», где мы точечно помогаем людям с редкими заболеваниями. Ежегодно регистрируется огромное количество редких заболеваний. Физически всё невозможно знать и отслеживать. И диагностика стоит дорого, порой лекарства найти практически невозможно. Поэтому сообщество помогает хотя бы тем, что поддерживает человека на старте.

Сейчас, признается Екатерина, заниматься привычной деятельностью становится всё сложнее в физическом плане, поскольку в ближайшем будущем героине предстоит операция на правом голеностопном суставе, а болезнь всё активнее проявляет себя.

— Больница отнимает много сил, но общение и помощь людям меня поддерживают. Я люблю делать, а не говорить.